Libri di Gruppo italiano paralisi cerebrale infantile

Il GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili presenta in questo volume gli aspetti dell’approccio riabilitativo condiviso, basato sui modelli teorici provenienti dalle neuroscienze e sull’esperienza clinica maturata su oltre 20 anni di attività in rete. Il primo tema affrontato riguarda la storia naturale delle paralisi cerebrali e le problematiche della transizione all’età adulta: la conoscenza dell’evoluzione dei diversi quadri clinici nel corso dello sviluppo, in particolare della qualità di vita e della partecipazione, rappresenta un elemento fondamentale per la definizione delle priorità, degli obiettivi e degli strumenti terapeutici nei primi anni di vita. Viene poi illustrata la specificità dell’approccio riabilitativo e la sua evoluzione dal 1995 a oggi: dalla prima stesura del "Protocollo di videoregistrazione" (1998), seguito dai testi "La valutazione delle funzioni adattive" e "Manifesto della riabilitazione pediatrica" (2000), ai corsi biennali dedicati ai diversi quadri clinici, alle problematiche sull’integrazione degli interventi, l’apprendimento scolastico su vari aspetti dell’età adolescenziale. I contributi si riferiscono alle prassi terapeutiche derivate dai modelli sistemici cognitivisti di motor learning e dalle teorie dei sistemi evolutivi, in cui il bambino è protagonista attivo nella soluzione dei problemi posti dall’ambiente. Di particolare importanza il tema della riabilitazione nel contesto della famiglia e dei servizi: da molti anni il GIPCI ha sostenuto e diffuso i principi della family-centered care sia nei corsi di aggiornamento, sia nelle attività di ricerca. Le relazioni teoriche sono infine completate dai contributi dei terapisti che illustrano storie di bambini seguiti per molti anni.

Le problematiche dell'adolescente con Paralisi Cerebrale (PC) sono il tema di grande interesse che il GIPCI propone in questo volume. L'adolescenza è una fase complessa dello sviluppo, con molti cambiamenti nella struttura corporea, nel profilo emotivo, nell'apprendimento e nelle nuove prospettive di indipendenza, di relazioni sociali e di partecipazione. Nel ragazzo con PC questa complessità viene spesso trascurata dagli operatori a favore degli obiettivi terapeutici neuro-funzionali, mentre le famiglie vivono spesso le preoccupazioni dovute alle incognite per l'autonomia, l'inserimento nel mondo del lavoro e la qualità di vita. Dopo l'autorevole introduzione sulle criticità adolescenziali nella società contemporanea, si espongono argomenti come lo sviluppo emotivo e la sessualità nell'adolescente con PC. Seguono i capitoli sui problemi neuro-funzionali, dell'evoluzione e riorganizzazione delle funzioni psichiche superiori, delle difficoltà scolastiche e dell'autonomia funzionale nelle diverse forme cliniche. È inoltre presentato lo studio SPARCLE2 sulla qualità di vita e partecipazione degli adolescenti con PC in varie nazioni europee, compresa l'Italia, con riguardo all'ambito scolastico e al tempo libero. In conclusione, uno spazio sul sostegno delle famiglie e dei Servizi in questa delicata fase di passaggio all'età adulta.

Il volume, dedicato alla riabilitazione del bambino con emiplegia congenita, propone alcuni contributi recenti di neurofisiologi, neuropsicologi e clinici con l'obiettivo di favorire una conoscenza più approfondita della patogenesi del disordine funzionale in questa forma di paralisi cerebrale infantile, e quindi la definizione del "razionale" dell'intervento terapeutico. L'emiplegia congenita, pur essendo la forma clinica di paralisi cerebrale più compatibile con una normale qualità di vita, pone molti problemi di ordine teorico e applicativo al clinico riabilitatore, soprattutto nei primi anni dei piccoli pazienti. In particolare le modalità di riorganizzazione funzionale successive a una lesione emisferica e il ruolo dei disordini neuropsicologici, visuopercettivi ed emotivi nel condizionare il recupero funzionale rappresentano quesiti di grande rilievo nella prassi terapeutica. Secondo il taglio applicativo del presente lavoro, la discussione e il confronto tra operatori su questi e altri problemi sono illustrati con alcuni casi clinici (documentati anche attraverso i video inclusi nel DVD allegato) che si configurano come spunti per la riflessione sulle metodologie di valutazione, sugli obiettivi terapeutici, sugli strumenti per raggiungerli e sulla verifica della loro efficacia.

Questo volume presenta alcuni importanti risultati del lavoro compiuto dal Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile con il sostegno della Fondazione Mariani, offrendo così una prima risposta a un'esigenza sempre più diffusamente sentita. Nel testo vengono riportati alcuni recenti apporti delle neuroscienze, relativi alla patogenesi dei disordini neuromotori e neuropsicologici delle sindromi tetraparetiche e alle modalità di valutazione delle funzioni adattive. La discussione e il confronto fra operatori sulla prassi diagnostica e riabilitativa vengono illustrati con alcuni casi, documentati anche attraverso le immagini contenute nel DVD allegato.

Il tema presentato dal GIPCI (Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili) in questo volume propone a tutti gli operatori della riabilitazione l'approfondimento e la riflessione sulle difficoltà che il bambino con paralisi cerebrale affronta nell.età scolare, dai 6 ai 12 anni: l'apprendimento scolastico, la partecipazione alle attività proprie dell'età e la conquista dell'autonomia compatibile con la disabilità. Questi temi implicano il coinvolgimento sia dei medici e dei terapisti, sia della famiglia e di tutte le figure che ruotano intorno al bambino nel contesto scolastico e sociale: insegnanti, psicologi, pedagogisti ed educatori. Vengono trattati i problemi di apprendimento e di integrazione nei diversi quadri clinici di Paralisi Cerebrale e in particolare la necessità di rielaborare il progetto riabilitativo all'inizio dell'età scolare, e di concordare con le insegnanti i criteri di intervento. Altri contributi si riferiscono all'utilizzo della comunicazione aumentativa, al ruolo delle emozioni e della relazione nel lavoro riabilitativo e alla prassi secondo la family centered therapy nei servizi territoriali, per concludersi con la testimonianza di una madre. Secondo il consueto orientamento del GIPCI, vengono dapprima illustrati i contributi teorici con relazioni tematiche, mentre la seconda parte è dedicata alle implicazioni cliniche, con casi videoregistrati contenuti nell'allegato DVD.

Il termine Paralisi Cerebrali Infantile, prima riferito solo ai disordini della postura e del movimento conseguenti a un danno cerebrale precoce, ora amplia il suo contenuto comprendendo anche i disordini che coinvolgono le funzioni sensoriali, cognitive, la comunicazione e il comportamento. È indispensabile quindi che il professionista della riabilitazione, medico o terapista, conosca non solo le modalità della valutazione e dell'approccio terapeutico delle diverse funzioni adattive, ma sappia integrarle in una visione unitaria del bambino e contestualizzarle nell'ambiente familiare. Ne deriva perciò la necessità di una collaborazione continua con la famiglia, secondo l'approccio della Family Centered Therapy. Questi sono i temi che vengono affrontati nel presente volume e secondo l'abituale orientamento del GIPCI vengono illustrati i contributi teorici e le implicazioni dei nuovi indirizzi nella prassi riabilitativa. Nella prima parte del volume le relazioni si riferiscono ai nuovi orientamenti della classificazione, alle modalità con cui i diversi specialisti integrano le competenze in un progetto unitario e alle modalità di collaborazione con la famiglia. La seconda parte è invece dedicata alla presentazione e discussione di casi videoregistrati contenuti nell'allegato DVD.

Questo volume affronta un tema di grande rilevanza culturale e sociale: la riabilitazione precoce nel bambino con danno cerebrale. Nel corso dell'ultimo decennio si è verificato infatti un enorme incremento di conoscenze neurobiologiche sulle modalità di sviluppo e funzionamento del sistema nervoso in epoca fetale, perinatale e nella prima infanzia, e sulle modalità di riorganizzazione neuronale successiva a un danno cerebrale precoce. La scoperta della presenza e delle funzioni del sistema dei neuroni specchio, gli studi con le nuove tecniche neurofisiologiche (TMS) e neuroradiologiche (PET, RMf) sulla plasticità e flessibilità delle reti neurali hanno dato un ulteriore rilievo al ruolo insostituibile delle prime interazioni madre-bambino e ambientali nello sviluppo delle competenze adattive e neurocognitive. I contributi qui presentati da neurofisiologi, neuroradiologi e clinici costituiscono un aggiornamento puntuale su queste recenti acquisizioni provenienti dalle neuroscienze e offrono numerosi spunti di riflessione sui quesiti che il clinico incontra quotidianamente. La descrizione e la discussione di alcuni casi clinici (documentati nei filmati inclusi nel dvd allegato), presentati dai partecipanti al GIPCI (Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile), costituiscono momenti di confronto su questi interrogativi e suggeriscono proposte operative per il trattamento riabilitativo del bambino con danno cerebrale.