Libri di Fulvio De Nigris

Questo libro presenta una ricerca sociologica sull'impatto dei laboratori teatrali realizzati nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris e rivolti a persone uscite dal coma. Si tratta anche del resoconto di una sfida scientifica, che si è addentrata in campi poco esplorati e che si è sviluppata trovandosi di fronte a domande impreviste e nessi nascosti. Così, il quesito alla base di questa ricerca che l'associazione Gli Amici di Luca era interessata ad appurare – cioè se ci fosse un nesso tra l'instaurarsi di una rete di rapporti nei laboratori teatrali e la qualità della vita – si è intrecciato con altre domande portando alla luce un “quadro” sociologico variegato e. complesso, fatto di istinti, linguaggi diversi, reti sociali e molto altro: cosa fanno, in pratica, le persone quando si trovano in una situazione di relazione inconsueta, resa difficile dalle diverse attrezzature sensoriali a disposizione? Come si cerca di costruire-applicare-inventare regole di interazione e di spettacolo in grado di rivelarsi adeguate a permettere uno scambio, anche all'interno di una scena in cui siano coinvolti soggetti dotati di diversa capacità percettiva e locutoria, oltre che di non agevole mobilità? Gli Amici di Luca si sono costituiti come comitato nel 1997 per provvedere, attraverso un appello alla solidarietà, alle cure necessarie per Luca, un ragazzo bolognese di 15 anni scomparso nel 1998 dopo un coma di 8 mesi. Dalla vicenda di Luca è nata nel 1999 l'associazione Gli amici di Luca che ha promosso la nascita della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica innovativa di riabilitazione e ricerca dell'Azienda Usl di Bologna per persone in stato vegetativo o post-vegetativo, in fase post-acuta e per le loro famiglie. Il teatro fa parte dei percorsi di cura e ha consolidato in questi anni la sua attività grazie al sostegno della Fondazione Alta Mane Italia.

C'è un percorso di buone pratiche, per le persone che hanno vissuto il coma e per le loro famiglie, che parte da Bologna e si sviluppa intorno al progetto della "Casa dei Risvegli Luca De Nigris". Questa è una struttura pubblica di neuro-riabilitazione e ricerca che nasce dal felice incontro tra un'azienda sanitaria (l'Azienda Usl di Bologna) e un'associazione di volontariato (Gli amici di Luca onlus). È un'interazione e contaminazione tra vari saperi che si realizza in un ambiente ospedaliero - il luogo fisico è quello dell'Ospedale Bellaria di Bologna - innestando però una dimensione domiciliare che include la famiglia e la rende partecipe del processo di assistenza e riabilitazione. La particolarità della Casa dei Risvegli Luca De Nigris è infatti proprio l'intersezione fra tre dimensioni di progetto che comprendono l'ambiente, la cura, l'integrazione e l'inclusione sociale. Nel volume vengono descritti gli indirizzi, gli obiettivi e le strategie di lavoro di un team multidisciplinare e multi professionale formato da professionisti della salute, dell'educazione, dell'arte e, non di minore rilievo. della persona: il percorso di cura, l'approccio pedagogico, l'uso del teatro e della musica, la formazione del care-giver, il ruolo dei familiari, la sfida del dopo, della lungo assistenza quando si rientra al domicilio.

Un libro che ha commosso tante persone ma che è anche una testimonianza di speranza. Un'operazione chirurgica considerata di routine va male e fa precipitare in coma un ragazzino e nella disperazione i suoi genitori. Una scrittura coinvolgente per raccontare un alternarsi di sentimenti tra speranza e disperazione che dimostra quanto l'amore con la A maiuscola possa tramutare una tragedia individuale in una nuova speranza per il futuro di tanti. Attorno a Luca è nata l'associazione "Amici di Luca" e poi "La Casa dei Risvegli", centro all'avanguardia per la cura dei giovani in coma. Dal libro è stato realizzato il film "L'Alba di Luca" prodotto da Rai Cinema.

Il dolore e la malattia di una persona cara sono esperienze estreme che spesso costringono chi le affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione. Fulvio De Nigris ha perso un figlio dopo un lungo coma. Un'attesa che ha rifiutato di subire passivamente, e che ha vissuto giorno per giorno nel tentativo di reagire, scegliendo di accompagnare il figlio in un difficile cammino e di tornare a sentirlo vicino nell'apparente lontananza dello stato vegetativo. Quel gesto ora prosegue nell'attività della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, un centro di riabilitazione e ricerca creato per promuovere un nuovo modello di assistenza; per contrapporre la cultura della cura alla prassi dell'abbandono; per insegnare a riconoscere la vita anche dove sembra essere assente. Prefazione di Alessandro Bergonzoni. Postfazione di Davide Rondoni.

Questo libro, scritto a più mani dai genitori e dalla zia di Luca, racconta una storia dolorosa, ma anche l'allegria, il coraggio e la tenacia di Luca e il miracolo di una comunicazione che riaffiora. Sono appunti di viaggio, flussi di pensieri, sentimenti, ansie e speranze, che hanno riempito i loro cuori e le loro menti, durante la lunga battaglia per la vita combattuta al fianco di Luca. Da questa vicenda è nata una concreta realtà: la nascita della "Casa dei risvegli Luca De Nigris" il primo centro italiano post-intensivo rivolto a giovani in coma, per aiutare chi si trova in condizioni di estrema difficoltà e per sorreggere le famiglie e lavorare insieme con esse.

Questo libro, scritto a più mani dai genitori e dalla zia di Luca, racconta una storia dolorosa, ma anche l'allegria, il coraggio e la tenacia di Luca e il miracolo di una comunicazione che riaffiora. Sono appunti di viaggio, un flusso di pensieri, sentimenti, ansie e speranze che hanno riempito il cuore e la mente di chi gli è stato vicino, sono i loro "sussurri" e le loro "grida" durante la lunga battaglia per la vita combattuta al fianco di Luca. Da questa vicenda è germogliata una promessa che sta per diventare una concreta realtà: la nascita della "Casa dei Risvegli Luca De Nigris", un centro post-intensivo rivolto ai giovani in coma, per aiutare chi si torva in condizioni di estrema difficoltà e per sorreggere le famiglie.

Questo libro, scritto a più mani dai genitori e dalla zia di Luca, racconta una storia dolorosa, ma anche l'allegria, il coraggio e la tenacia di Luca e il miracolo di una comunicazione che riaffiora. Il ragazzo, idrocefalo dalla nascita, aveva seguito un percorso terapeutico costituito da interventi di neurochirurgia e rieducazione fisica. A seguito di una operazione preparatoria a un intervento risolutorio, definita di routine, Luca è entrato in coma: 210 giorni di coma dopo un'operazione "perfettamente riuscita". Da questa vicenda è nata una promessa: la nascita della "Casa del risveglio Luca De Nigris", un centro postintensivo rivolto ai giovani in coma, per aiutare chi si trova in condizioni di difficoltà e sorregerne le famiglie.