Il volume, nato un’idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, e realizzato a cura dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv, racconta le storie meravigliose dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara ereditaria con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione). Come si legge in quarta di copertina del volume, il libro racconta «Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un’ora alla volta.» Prefazione di Alessandro Fraldi. Con un testo di Gabriele Cirilli. L'immagine di copertina è di Federica Di Stefano. L’acquisto del libro sostiene le attività dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv.
Un giorno alla volta, un'ora alla volta
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| Titolo | Un giorno alla volta, un'ora alla volta |
| Curatore | Associazione Sanfilippo Fighters Odv |
| Prefazione | Alessandro Fraldi |
| Argomento | Biografie e storie vere Biografie generali |
| Editore | Ricerche&Redazioni |
| Formato |
Libro: Libro in brossura |
| Pagine | 128 |
| Pubblicazione | 05/2022 |
| ISBN | 9788885431560 |