Franco Angeli: Sanità

Rivolto a coloro che hanno responsabilità decisionali a livello istituzionale nazionale e locale, il volume tenta di riequilibrare il sistema sanità-salute in favore della salute e dei suoi legittimi proprietari: i cittadini. Il testo mette poi a confronto i sistemi sanitari dei principali paesi industrializzati, descrivendo tutte le ultime riforme, da quella di Obama ai nuovi programmi della Cina. Negli ultimi cinquanta anni la sanità è esplosa assorbendo risorse economiche che sono passate da appena l'1-2% del PIL a oltre il 10% nei maggiori paesi industrializzati. L'esercito sanitario è enorme, occupa ogni angolo dei maggiori paesi e continua la sua avanzata in termini di mezzi e spesa e si è creata molta confusione tra il concetto di sanità e quello di salute. In realtà sono due concetti diversi, con storie ed esigenze diverse. Questo volume parte dalla verifica sperimentale di questa distinzione e ne illustra le misure e le interazioni; inoltre descrive e quantifica i sistemi sanitari dei principali paesi industrializzati (Stati Uniti, Regno Unito, Francia, Germania, Svizzera, Spagna, Giappone, Cina e naturalmente Italia), descrivendo anche tutte le ultime riforme, da quella di Obama a quella della Merkel, a quella annunciata di Cameron e ai nuovi programmi della Cina. Si individuano quali opportunità e quali rischi emergono nel governo dei sistemi sanitari e in generale nel rapporto sanità-salute.

Un libro che nasce dalle tante questioni che emergono alla luce del moderno sviluppo dell'Intelligenza Artificiale (AI). Dal Novecento ad oggi, l'impiego dell'AI in ambito clinico-sanitario ha portato ad un'innovazione tecnologica estremamente veloce, insieme ad un gran numero di questioni tecniche ed etiche che devono essere considerate e affrontate. L'AI permette prestazioni sanitarie con livelli di performance elevatissimi, ma porta con sé le problematicità legate alla mancanza di trasparenza, allo spostamento del centro decisionale della cura dal medico al singolo individuo, al cambiamento profondo del rapporto medico-paziente. Lo studio, intercettando un appello che emerge a livello globale per una governance di tutta le realtà tecnologica, individua dei principi chiari e condivisi, all'interno di una griglia capace di mettere a confronto i diversi approcci alle varie questioni di natura tecnica e morale. Nel libro è proposta, in modo innovativo e con carattere sperimentale, un'analisi di valutazione etica di un sistema AI; questa è poi testata e validata sul progetto Art4ART del Policlinico Gemelli di Roma. La validazione della griglia etica e di tutto un approccio per un'AI guidata con consapevolezza per il bene integrale dell'essere umano mette in evidenza la necessità di una governance fondata sui valori umani, guidata eticamente, condivisa e promossa da tutte le parti coinvolte. L'approccio sperimentale e il tipo di indagine così innovativo sullo sviluppo dell'AI in campo clinico sono di grande interesse sia per i professionisti clinici sia per gli sviluppatori e i ricercatori delle moderne tecnologie.

Narrare la malattia e la guarigione consente l'emersione di dati e suggerimenti che sono invisibili alle linee guida e ai protocolli. Il volume vuole essere testimonianza delle potenzialità della narrazione nel contesto della malattia mentale partendo dai racconti di chi cura, dalla loro filosofia di riferimento, dalla loro personalità e, soprattutto, dal rapporto con alcuni tipi di pazienti per loro elettivi. La classificazione dei modelli di relazione converge sulle tre grandi epistemologie della malattia mentale: i disturbi del pensiero, dell'attivazione e dell'umore. Attraverso la miscela di queste categorie Emanuela Mazzoni rilegge e reinterpreta il DSM mettendo a fuoco le aporie tra DSM IV e DSM-5 e riposizionando tra di loro i modelli politetico e dimensionale. Soprattutto però mostrando la comorbilità come una risorsa diagnostica e terapeutica e non come un problema. La base empatica della relazione, dimostrata attraverso le scoperte delle neuroscienze, si corrobora ulteriormente attraverso i più recenti studi sulle risonanze cerebrali tra le onde captate dai neuroni specchio e le loro modulazioni si offrono come il tessuto relazionale indispensabile per la terapia. La terapia relazionale si incentra infatti sul modo di porsi del terapeuta nei confronti di quello specifico paziente e la relazione di cura prende la sua forma corretta a partire dalle resistenze che il paziente esprime. L'interpretazione narrativa della malattia mentale descrive l'insieme dei disturbi come emersione di residui relazionali primitivi nel vissuto del paziente che non trovano più contenimento dalle relazioni sociali dotate di senso in cui il paziente è immerso. L'approccio relazionale alla terapia è descritto da Emilia Scotto nell'ultimo capitolo del volume con una lunga serie di esempi ordinati secondo lo schema narrativo e connessionista con cui sono state precedentemente reinterpretate le diverse versioni del Manuale Diagnostico Statistico.

La letteratura internazionale riconosce da tempo l’importanza della partecipazione dei pazienti alle decisioni terapeutiche e ai trattamenti al fine di migliorarne gli esiti. I destinatari delle cure, narrando ciò che avviene durante la terapia, contribuiscono a ricostruirne il senso e l’impatto che ha sulla loro vita. Tale argomento, ormai entrato nel linguaggio corrente come empowerment, occupa un posto di grande rilievo soprattutto nella gestione delle patologie complesse e di lunga durata ove è richiesta un’attiva collaborazione da parte dei pazienti e spesso dei loro familiari. L’empowerment si è rivelato elemento specifico di alcune psicoterapie e dei trattamenti psichiatrici in generale, in quanto contribuisce a una posizione attiva e responsabile del paziente che ne migliora il senso di auto-efficacia e dunque l’immagine di sé. In questa prospettiva, il vissuto soggettivo dell’esperienza di cura è un elemento fondamentale della relazione con i professionisti che può contribuire, o viceversa ostacolare, il processo di collaborazione e condizionare gli esiti delle terapie. Nell'ambito del progetto di implementazione delle Linee di indirizzo sul trattamento dei disturbi gravi di personalità della Regione Emilia-Romagna è stata realizzata una ricerca sulle esperienze di cura di pazienti con diagnosi di disturbo borderline di personalità seguiti dai Dipartimenti di Salute Mentale e Dipendenze Patologiche dell’Azienda USL della Romagna. Il volume presenta i testi delle narrazioni dei pazienti – modificati al fine di renderli totalmente anonimi, ma inalterati nei significati espressi – e i risultati completi dell’analisi qualitativa delle narrazioni.

Nanotecnologie, scienze informatiche, neuroscienze, genetica e bio-banche si riferiscono a specifiche discipline scientifiche e relative tecnologie che, soprattutto negli ultimi anni, hanno dimostrato di avere immense potenzialità in tutti i campi e quindi con importanti applicazioni nell'ambito della medicina, della salute, della ricerca biomedica e delle politiche sanitarie (dalla diagnosi, terapia e sperimentazione alla raccolta dei dati sanitari). Ciascuna di loro, ma soprattutto un uso integrato di esse, comporta anche delle inevitabili implicazioni di ordine etico che coinvolgono gli operatori sanitari, gli amministratori e la popolazione intera. L’Unione Europea ha già riconosciuto sia le potenzialità che le rilevanti questioni di natura etica derivanti dall'applicazione e dall'uso sinergico delle cosiddette “emerging/converging technologies” e, negli ultimi anni, ha presentato alcuni documenti di riflessione e di guida in tale ambito. La rapida evoluzione delle tecnologie relative alla raccolta dei dati riguardanti la salute, le cure e i profili genetici ha comportato che, in ogni ambito della nostra vita e quindi anche in quello sanitario, la mole delle informazioni relative ad ogni individuo e/o popolazione sia cresciuta in modo esponenziale facendo sì che ognuno di noi lasci dietro di sé una “traccia digitale” sempre più definibile e decifrabile. Di fatto molte di queste informazioni, riguardanti gli individui e la collettività, non riescono ancora a “dialogare” fra loro, ma una loro “convergenza” permetterebbe di poter “ricostruire” l’individuo e le sue condizioni di salute, aiutando a definire meglio le priorità o la distribuzione delle risorse delle stesse politiche sanitarie per i singoli e per i gruppi di popolazioni.

Il libro raccoglie gli scritti preparati per dare piena attuazione alle Leggi 9/2012 e 81/2014 che hanno disposto la chiusura degli ospedali psichiatri giudiziari (OPG) e determinato la necessità di nuovi percorsi per la cura e la gestione delle misure di sicurezza dei pazienti con disturbi mentali autori di reato. Sono esplicitati i principali principi che sono alla base del rinnovato sistema che deve trovare prassi innovative e portare a una proficua collaborazione tra i diversi soggetti protagonisti, in primis psichiatri e magistrati. Vengono di seguito delineate le caratteristiche e il modello di funzionamento delle residenze per l'esecuzione delle misure di sicurezza (REMS) e riportate le norme legislative di riferimento. Il testo si rivolge a tutti coloro che operano in psichiatria (in particolare psichiatri, infermieri, educatori, operatori socio-sanitari, assistenti sociali) e nel mondo della giustizia e dell'amministrazione penitenziaria (magistrati, avvocati, periti). Inoltre, può essere utile ai medici di medicina generale, agli specializzandi in psicoterapia e psichiatria, ai membri di cooperative e associazioni che si occupano di salute mentale e percorsi giudiziari nel facilitare il lavoro di cura con soggetti con disturbi mentali autori di reato.

La malattia, il dolore, la sofferenza e la morte sono i momenti più critici dell'esistenza di ogni individuo. In questa nostra epoca - definita postmoderna e liquida - incentrata sul soggettivismo smisurato, si è però frantumato il concetto di comunità e affievolito quel sentimento di appartenenza sociale che dovrebbe sempre essere attivo e presente nei momenti difficili, che tutti prima o poi siamo destinati ad affrontare. Accogliere, ascoltare per prendersi cura delle persone in difficoltà implica un alto profilo di preparazione specifica, in relazione alle diverse professionalità, e "umanistica" per offrirsi all'altro e al mondo con competenze, che per essere adeguate, rendono necessaria e indispensabile una formazione permanente. La musicoterapia, per la visione multidimensionale che la caratterizza e per lo sguardo globale che ha nei confronti della persona, sentita, ascoltata e vissuta nella sua totalità eco-bio-psico-sociale, può apportare un forte contributo nel prendersi cura dei malati da parte delle relative équipe terapeutiche. Questo testo raccoglie i contributi del gruppo transdisciplinare che ha lavorato per il biennio di specializzazione di Musicoterapia in oncologia e cure palliative promosso dalla Fondazione Edo ed Elvo Tempia di Biella. Questo lavoro è rivolto non solo ai musicoterapisti, ma a tutte le figure coinvolte in questo campo di relazioni.

Questo testo nasce dall'esperienza decennale dell'hospice "La Valle del Sole" dell'Ospedale S.Maria di Borgo Val di Taro (Parma) e intende fornire una serie di contenuti e strumenti relativi alla cura dei malati inguaribili e al lavoro sanitario nell'ambito delle cure palliative. A fianco del racconto di esperienze e vissuti degli operatori sanitari che si occupano di queste cure, vengono presentati strumenti, tecniche e metodi derivanti dal lavoro clinico e dalla ricerca in questo campo. Vengono inoltre approfonditi contenuti medico-sanitari, quali l'accoglienza del malato e dei familiari, il supporto al lutto, la comunicazione malato-operatori sanitari, la relazione di cura, l'etica medica, l'integrazione tra ospedale e territorio, la collaborazione tra operatori professionali e volontari, il lavoro in equipe interdisciplinare e la supervisione del gruppo di lavoro. Il testo è rivolto sia agli operatori sanitari - infermieri, medici di medicina generale, medici specialisti, operatori sociosanitari, psicologi e psicoterapeuti - che si occupano di cure palliative e di relazione di cura con malati gravi, cronici e inguaribili, sia agli studenti e agli specializzandi che si formano in queste professioni.

Negli ultimi cinquanta anni la sanità è esplosa assorbendo risorse economiche che sono passate da appena l'1-2 per cento del PIL a oltre il 10 per cento nei maggiori paesi industrializzati. L'esercito sanitario è enorme, occupa ogni angolo dei maggiori paesi e continua la sua avanzata in termini di mezzi e spesa e si è creata molta confusione tra il concetto di sanità e quello di salute. In realtà sono due concetti diversi, con storie ed esigenze diverse. Questo volume parte dalla verifica sperimentale di questa distinzione e ne illustra le misure e le interazioni; inoltre descrive e quantifica i sistemi sanitari dei principali paesi industrializzati (Stati Uniti, Regno Unito, Francia, Germania, Svizzera, Spagna, Giappone, Cina e naturalmente Italia), descrivendo anche tutte le ultime riforme. Si individuano quali opportunità e quali rischi emergono nel governo dei sistemi sanitari e in generale nel rapporto sanità-salute che, per alcuni aspetti, presenta caratteristiche riconducibili ad un caso di conflitto di interesse con i cittadini anello debole del sistema. Solo le regole e l'informazione possono sciogliere il nodo: regole chiare, trasparenti e conosciute, informazione completa e indipendente. Questo testo, rivolto a coloro che hanno responsabilità decisionali a livello istituzionale nazionale e locale, è un'analisi per riequilibrare il sistema sanità-salute in favore della salute e dei suoi legittimi proprietari, i cittadini.

La richiesta di qualità che proviene da pazienti e cittadini, unita ai problemi di sostenibilità economica del sistema, impone la ricerca dei modelli organizzativi altamente affidabili in grado di assicurare contestualmente efficacia, efficienza ed equità. Questa consapevolezza è alla base di un lavoro di ricerca che per 4 anni ha impegnato il gruppo di lavoro dell'Università Cattolica del Sacro Cuore (Sede di Roma) nell'ambito del SiVeAS (Sistema Nazionale di Verifica e Controllo dell'Assistenza Sanitaria, Ministero della Salute) e che ha coinvolto 33 aziende sanitarie, 66 strutture dipartimentali e oltre 2.500 operatori tra manager, medici ed infermieri in diverse Regioni italiane. L'utilizzo del metodo dei casi multipli e l'analisi statistica dei dati hanno permesso di comprendere quali modelli organizzativi dipartimentali fossero in grado di assicurare alle strutture del Ssn migliori condizioni operative e performance complessive ottimali. La sfida era individuare delle precise correlazioni tra i modelli di organizzazione del lavoro adottati nell'ambito delle singole aziende e i loro esiti. I risultati presentati in questo volume danno al Ministero della Salute la possibilità di elaborare "standard organizzativi" utilizzabili in sede di programmazione e monitoraggio; forniscono alle Regioni strumenti utili all'impostazione delle proprie politiche organizzative in campo ospedaliero e al management aziendale un supporto ai processi di design organizzativo.

"Ospesale Ospitale" è un concetto più che un progetto, un'idea di fondo alla quale deve uniformarsi l'azione di cura. Il termine "Ospedale" sintetizza la competenza tecnica e scientifica e l'esigenza di un'organizzazione appropriata. "Ospitale" vuole rappresentare la concezione di una struttura che accolga, che presti attenzione alla dimensione umana e relazionale della cura. "Ospedale Ospitale" propone un percorso che ha l'andamento di una parabola: si parte dall'impatto emotivo forte delle testimonianze personali, per passare agli aspetti organizzativi, economici e progettuali di struttura, comprendendoli all'interno di una cornice storica ed antropologica della medicina. L'innovazione che, nella stesura del testo, ci si propone di suggerire, è quella di giungere, o forse dovremmo dire, ritornare, attraverso le nuove tecnologie, alla filosofia del "medico umanista". È difficile parlare di creatività nella malattia. Potrebbe sembrare persino offensivo e irritante. L'incontro con la malattia il più delle volte genera un senso di impotenza e di frustrazione, paralizza le idee; la paura del futuro rende difficile se non impossibile la progettualità.