Oltre l'X fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l'autonomia

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Titolo	Oltre l'X fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l'autonomia
Curatori	Raffaella Daghini, Lisa Trisciuoglio
Argomento	Medicina Medicina pre-clinica: scienze di base
Collana	Self-help, 76
Editore	Franco Angeli
Formato	Libro: Libro in brossura
Pagine	144
Pubblicazione	03/2014
ISBN	9788891705013

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La sindrome del cromosoma X fragile è una malattia genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario. Questa pubblicazione, promossa e realizzata dall'Associazione Italiana Sindrome X fragile, affronta, con linguaggio chiaro e con un intento divulgativo, i molti aspetti di questa condizione: le sue caratteristiche, il meccanismo ereditario, gli strumenti per la diagnosi e le prospettive nella ricerca di una possibile cura. Una grande importanza viene data agli interventi abilitativi e riabilitativi efficaci, alla gestione degli aspetti emotivi che coinvolgono i ragazzi e le loro famiglie, alle strategie educative, ai diritti esigibili e a tutte le azioni che è possibile compiere per favorire l'autonomia e l'inclusione dei ragazzi con X fragile. L'intento è cercare di dare risposte ai tanti quesiti che chi viene in contatto con questa condizione - ragazzi, familiari, medici e operatori - si pone: per questo motivo, si è scelto di partire proprio dalle testimonianze dei protagonisti, dei familiari, degli operatori, raccolte nei vent'anni di attività dell'Associazione, per dipingere in modo vivo questa sindrome nei suoi tanti aspetti. Il tutto senza rinunciare mai al rigore scientifico.